A Fuscaldo la Giornata delle malattie rare

Si è tenuta presso il Centro Sportivo “Città di Fuscaldo” del Capoluogo, la IX Giornata delle Malattie Rare, precedentemente fissata per il 28 di febbraio  (in concomitanza con la Giornata Mondiale) ma differita a causa delle avverse condizioni atmosferiche.

Promotrice della brillante iniziativa, dal tema “Una giornata…..rara” la Dott.sa Sara Leta – Referente Regionale AIdel22 – Associazione di Promozione Sociale con sede in Roma – Associazione che si occupa di meglio sviluppare azioni specifiche rivolte all’integrazione sociale a diversi livelli, scolastica e lavorativa di bambini, ragazzi e giovani adulti che vivono la condizione di Malati Rari.

Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale giunta, con crescendo successo, alla sua nona edizione. E’ il più importante appuntamento del mondo per malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa della associazioni pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Un tema, uno slogan: La voce del paziente, “unisciti a noi per fare sentire la voce delle malattie rare”. “La voce del paziente”: la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li circonda, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali attraverso i propri rappresentanti. “Unitivi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” fa appello al grande pubblico per conoscere e far riconoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. La voce dei pazienti e dei loro rappresentanti infatti è quella che assicura che la classe politica continui a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale; aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani; aiuta ad assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello nazionale e internazionale, così come a migliorare la diagnosi precoce; supporta e promuove lo sviluppo e l’attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi paesi; aiuta a ridurre l’isolamento percepito dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara.

Importante per la comunità dei malati rari è capire che la voce del paziente e dei suoi rappresentanti è più forte se formata, competente e informata. In modo da rappresentare le istanze dei pazienti con cognizione e autorevolezza a tutti i livelli. Inoltre è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da queste patologie, o se ne prende cura, è esperto della propria malattia: dove manca conoscenza medica o cultura della malattia, pazienti e carigevers (coloro che se ne prendono cura) sviluppano competenze particolari e specifiche su trattamenti e cure. La loro esperienza assume una valenza importante all’interno del sistema sanitario ove portano la prospettiva della vita reale. La voce del paziente deve essere incoraggiata e crescere in modo forte e competente in tutte le fasi progettuali di ricerca scientifica e sociale dedicata a tale condizione. La manifestazione ben organizzata a Fuscaldo dalla dott.ssa Sara Leta, ha visto la partecipazione attiva di quasi tutte le associazioni presenti sul territorio comunale, di numerosi singoli cittadini, di volontari e la cosa veramente entusiasmante di moltissimi bambini che, con gioiosa vivacità, hanno partecipato ai giochi all’uopo predisposti (gonfiabili, animazione, musica live, balli di gruppo, tornei di varie discipline sportive). Lo slogan era “vestitevi comodi…..il divertimento vi aspetta”. E non per ultimo sana e gustosa gastronomia locale per tutti.

Presenti alla manifestazione le autorità comunali con il Sindaco Arch. Gianfranco Ramundo che ha avuto parole di apprezzamento e compiacimento per l’iniziativa e per il magnifico successo ottenuto.

Da noi avvicinata la Dott.ssa Sara Leta ha tenuto a precisare che, attraverso questa manifestazione, si è voluto dare voce anche alla Calabria e ai calabresi nel diffondere la conoscenza delle malattie rare, per informare, promuovere attività e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da tali malattie. La nota più positiva ed imprevista è stata la partecipazione di tutti in modo solidale, passionale e generoso a dimostrazione che Fuscaldo, nelle occasioni importanti, sa fare appello al suo senso civico e ai nobili sentimenti di carità sociale, che ne fanno una comunità viva e ricca di tensione emotiva.

Che dire! Anche Fuscaldo ha partecipato alla Giornata Internazionale sulle Malattie Rare. Si è unita ed è stata unita nel far sentire la voce delle “malattie rare”, che non vuole essere solo un grido di dolore ma anche di speranza per quanti vivono questa condizione.