Nel mondo sono 6 milioni i malati di demenza. Il buon esempio di Copenaghen

Secondo cifre dell’Organizzazione mondiale della sanità, in Europa vivono 6,4 milioni di persone affette da demenza (dati 2016), circa due milioni in più rispetto al 2000; nel mondo sono quasi 47,5 milioni e saranno, secondo le previsioni, 75,6 milioni nel 2030. Il 60% circa sono malati di Alzheimer; nel 91% dei casi sono persone over 65. I due terzi dei malati sono donne, anche, ma non solo, in relazione al fatto che le donne sono più longeve; donne sono anche i 2/3 delle persone che offrono le cure. La demenza è una priorità mondiale di salute pubblica, secondo quanto definito dal rapporto Oms del 2012. Il G8 dei ministri della salute nel dicembre 2013 incentrato sulla demenza, ha lanciato l’appello a sostenere la ricerca per la cura di queste patologie. Il rapido invecchiamento della società europea rende lo scenario drammatico dal punto di vista sociale e dei costi della malattia, tant’è che il Parlamento europeo ha chiesto nel 2011 che la demenza diventi una priorità sanitaria per gli Stati membri, invitati a sviluppare specifici programmi nazionali e a rendere accessibili fondi per la ricerca.

Ascolto e buone pratiche. Sono 17 i Paesi dell’Ue che ad oggi hanno approvato “strategie nazionali”, l’ultima, in ordine di tempo è la Danimarca che il 26 gennaio scorso ha presentato ufficialmente la sua. “È un programma di azione politica, firmato dal ministro della salute Sophie Løhde e approvato all’unanimità dal parlamento”, spiega al Sir Nis Peter Nissen, direttore dell’Associazione danese per l’Alzheimer. La preparazione del documento è avvenuta attraverso “una consultazione molto ampia, coinvolgente e interessante”, in cui sono stati ascoltati i pareri di stakeholders, organizzazioni mediche e della società civile, scienziati, sindacati. “Ma la cosa più importante”, sottolinea Nissen, è che la consultazione si “è basata sulle voci delle persone con demenza”. La stessa associazione che Nissen guida ha organizzato tre incontri con i malati, accompagnati da chi si prende cura di loro “per sentire da loro quali sono i problemi che vivono e i bisogni”. Il ministro ha anche girato molto nelle comunità locali danesi e in Europa per discutere di questo problema e imparare dalle “best practices” già esistenti, di cui la Gran Bretagna è capofila.

Vita sicura e serena. Gli obiettivi principali del programma politico sono tre: la Danimarca deve diventare una società “dementia friendly” dove le persone affette da questa patologia possono vivere una vita sicura e serena; i trattamenti e le cure devono essere centrate sulla persona e devono essere offerti in un programma di lungo periodo basato sulle conoscenze scientifiche più aggiornate; i familiari devono essere coinvolti e avere sostegno adeguato nel loro impegno di cura. Poi ci sono obiettivi più specifici:ad esempio entro il 2025, tutte le 98 municipalità danesi dovranno essere “dementia friendly”; le cure dovranno essere più mirate, per cui l’80% dei malati dovrà essere sottoposto ad analisi più approfondite per ricevere una diagnosi precisa circa la specifica patologia da cui sono affette (demenza vascolare, alzheimer, demenza da corpi di Lewy…); dovrà essere ridotto l’uso di psicofarmaci del 50% rispetto al presente; sarà impartita formazione specifica per il personale sanitario; saranno investiti fondi per la ricerca. Per i prossimi tre anni il governo danese ha destinato mezzo miliardo di corone danesi (circa 67 milioni di euro).

Un amico per ogni malato. La strategia, nella sua globale positività, presenta alcuni aspetti critici che Nissen sottolinea: “È necessario precisare meglio che cosa si intenda per dementia friendly e vorremmo che ogni comune avesse obiettivi precisi, per esempio nel campo dei trasporti, ambito molto importante”. Sarebbe anche utile “seguire il modello inglese dei dementia-friends”, volontari che si occupano di questi malati, in modo che ci sia “almeno un amico per ogni malato. Oggi ci sono circa 85mila malati e quindi abbiamo bisogno di altrettanti amici”.

Possibile trovare una cura? Il punto cruciale però resta la ricerca. “Lo scorso novembre, abbiamo ospitato a Copenaghen una conferenza internazionale tra i Paesi della regione nordica con i malati e i loro operatori. La richiesta più forte è stata: vogliamo una cura, impegniamo più soldi per la ricerca!”. C’è bisogno di “maggiore cooperazione internazionale, di coinvolgere le persone con demenza, e di più denaro”. Purtroppo “il programma danese ha destinato poco denaro per la ricerca, e questo è un altro punto su cui stiamo insistendo adesso”. La demenza è la patologia più costosa per i servizi sanitari nazionali nella maggioranza dei Paesi europei e il problema crescerà, dato che le persone con demenza raddoppieranno nei prossimi 40-50 anni. “Se non si trova una cura, sarà come una bomba che farà saltare in aria i sistemi sanitari di tutti i Paesi europei”. Nissen non esita a definire “anti-etica” la possibilità dell’eutanasia per questo genere di malati, com’è avvenuto in alcuni “terrificanti” casi olandesi: “Se permetti alle persone di scegliere di morire, devi dare loro la possibilità di cambiare opinione in qualsiasi momento. La malattia mentale arriva a un punto per cui per le persone è difficile capire che cosa succede e prendere decisioni in prima persona”. C’è ancora un altro elemento critico che Nissen rileva: “la comunità degli immigrati ha il diritto di accedere agli stessi programmi, ma sono pochi quelli che ricevono una diagnosi e partecipano ai programmi nazionali”.