Le buone pratiche sugli esiti di coma a trazione europea

Una giornata per proporre, a livello europeo, le “buone pratiche” sugli esiti di coma. Si celebra il 7 ottobre la prima “Giornata europea dei risvegli”, frutto della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, promossa dall’associazione “Gli amici di Luca onlus”, che quest’anno giunge alla sua 17ª edizione. L’iniziativa prevede momenti pubblici, oltre che in Italia, in Belgio, Bulgaria, Cipro, Danimarca, Lituania, Portogallo, Grecia e Spagna, e nasce da due progetti europei finalizzati alla creazione di una rete di cooperazione europea sul coma e le gravi cerebrolesioni acquisite.Dall’Italia all’Europa. “Da anni cercavamo di superare la dimensione nazionale”, spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma della Casa dei risvegli Luca De Nigris, ed “è motivo di grande soddisfazione poter esportare questa esperienza tutta bolognese, modello nazionale e ora motivo di coesione di partnership a livello europeo”. “Già in altre occasioni abbiamo avuto occasione di confrontarci con Paesi europei e notare la grande differenza che c’è nella concezione di famiglia come risorsa per una malattia ‘sistemica’ qual è il coma”, precisa De Nigris, sottolineando che “non c’è soltanto da curare la persona che si trova in una condizione di stato vegetativo o di minima coscienza o di risveglio con gravi cerebrolesioni, ma c’è anche da ‘curare’ la famiglia, ovvero averne cura come parte integrante del sistema”. Coinvolgere i non coinvolti. La consapevolezza di fondo è che bisogna “coinvolgere i non coinvolti”, ovvero sensibilizzare coloro che non hanno a che fare in prima persona con “esiti di coma”. “In Italia c’è ancora molto da fare, nonostante le oltre 30 associazioni che operano in questo settore”, osserva De Nigris ricordando che la conferenza Stato-Regioni ha ratificato le “linee guida”, ma soprattutto nella fase post-ospedaliera “i servizi sono molto diversificati a seconda della regione in cui si vive”. A livello europeo, invece, l’impegno de “Gli amici di Luca” è nato con il progetto “Luca” (Links united for coma awakenings), centrato sull’approfondimento e la diffusione di buone pratiche e culminato in un protocollo sottoscritto dall’associazione italiana – con l’ente di formazione Futura – assieme ai partner in Belgio, Bulgaria, Grecia e Spagna. A questa prima iniziativa ha fatto seguito “Lucas” (Links united for coma awakenings through sport), cofinanziato dal Programma Erasmus+ dell’Unione europea, che ha coinvolto pure Cipro, Danimarca, Lituania e Portogallo, e si propone l’elaborazione e la condivisione di modelli di riabilitazione attraverso lo sport. Lo sport come terapia. Proprio guardando allo sport, attraverso il quale “si forniscono opportunità di partecipazione a persone a rischio di esclusione dalla comunità, a seguito di una drammatica rottura del loro progetto di vita (risvegli da ‘vite sospese’), con l’intenzione di costruire intorno a esse reti di solidarietà e di volontariato (risveglio della comunità)”, prendono il via le manifestazioni per la Giornata europea, con un primo appuntamento il 3 ottobre, al Cottolengo di Torino. L’obiettivo è di “sviluppare per le persone con esiti di coma una metodologia sperimentale, strutturata, multidisciplinare e integrata, di riabilitazione attraverso la pratica sportiva. Sarà un piano di riabilitazione completo, assistito da personale qualificato, che mira non solo a un recupero fisico, ma anche al reinserimento sociale delle persone con disabilità acquisita e delle loro famiglie”. Vale la pena. Il 7 ottobre, invece, la celebrazione della Giornata sarà a Bologna (città che sabato 10 ospiterà anche la “maratona delle generazioni”). Inoltre, “il 7 ottobre molte città europee saranno attraversate dalle tematiche sugli esiti di coma, le gravi cerebrolesioni acquisite e i palloncini con i ‘messaggi per un risveglio’, che quest’anno si libreranno nei cieli di una comunità sempre più vasta”, racconta De Nigris. Per sensibilizzare le persone, infatti, a fianco dei momenti formativi e divulgativi, dal 2001 vi è la tradizione del lancio di palloncini con messaggi sulla vita “diversa” che sperimenta chi vive il coma. Ed è significativo che il primo, proprio nel 2001, sia arrivato nella Foresta nera e da lì rispedito a Bologna, a “Gli amici di Luca”, con un messaggio di sostegno. Un “bel vento” che spira in Europa per togliere quelle nubi che nascondono quanti vivono una vita “diversa”. Ma che vale la pena vivere.