Per un malato terminale c'è ancora un tempo da percorrere insieme

Da quasi trent’anni (dagli anni ’80) vengono dispensate, solo da sedici (nel 1999) sono state riconosciute ufficialmente ed inserite nel sistema sanitario nazionale. Da allora, hanno avuto una crescita esponenziale che, ad oggi, conta più di 250 centri, sia residenziali che domiciliari, sparsi su tutto il territorio nazionale. Questo, in estrema sintesi, lo sviluppo delle cure palliative in Italia.
All’inizio, i primi passi furono compiuti da associazioni di volontariato/non-profit che, nel solco tracciato dal “Movimento Hospice”, avviato negli anni ’60 a livello europeo dall’infermiera inglese Cicely Saunders, iniziarono a rispondere a livello domiciliare alla complessità e mutevolezza dei bisogni dei malati terminali e delle loro famiglie, che a quel tempo non trovavano nessuna risposta in ambito sanitario e soprattutto ospedaliero. Così ci si avvalse dell’opera di infermieri e medici (rianimatori, anestesisti ed oncologi) per dare vita ad ambulatori dove venivano praticate terapie mirate per lo più al controllo del dolore. In quegli anni, le cure palliative e la medicina palliativa non costituivano ancora una specialità medica e i professionisti coinvolti nell’assistenza erano di solito specialisti di altre discipline “prestati” alle cure palliative, dopo aver acquisito una formazione di base nel settore, mediante i primi percorsi formativi (ancora “pionieristici”), esterni all’ambito universitario. Da allora, tanta strada è stata percorsa in questo campo della medicina.
Ma cosa sono esattamente le cure palliative? Qual è la loro finalità? L’aggettivo “palliativo”, nell’uso comune della nostra lingua, ha finito per indicare qualcosa di sostanzialmente “inutile”, “fittizio”, “senza effetto reale”. Dunque, un’accezione negativa, riduttiva. Ma applicato alle cure, quest’aggettivo va inteso nel suo significato etimologico, che deriva dalla parola latina “pallium” (mantello, protezione). Si tratta dunque di cure prestate a “difesa” o “protezione” di chi patisce una malattia grave o terminale, per la quale la medicina non ha soluzioni terapeutiche. Le cure palliative quindi non agiscono sulla causa della malattia (terapia eziologica), ma sui sintomi. Ad esempio, per un dolore fisico dovuto ad un cancro, la cura eziologica è la rimozione del cancro stesso, ma quando questa non è possibile si può comunque eliminare il dolore senza eliminarne la causa, proprio somministrando una terapia palliativa.
Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito le cure palliative come “…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale”. Esse, dunque, non accelerano né ritardano la morte, ma provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, integrando al tempo stesso gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza al malato inguaribile. In sintesi, il loro scopo globale è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Così facendo, inoltre, esse contribuiscono a dare senso e dignità alla vita del malato, fino alla fine.
Come non riconoscere, dunque, i grandi meriti etici e deontologici di questo approccio curativo? Eppure, una parte della “medicina ufficiale” continua ad opporre una certa resistenza, o almeno a mostrare diffidenza, verso i medici e le strutture che si dedicano alle cure palliative. Come mai? Probabilmente il problema sta nella visione di medicina e dei suoi scopi che si sceglie di adottare. Non c’è dubbio che nell’impegno a prendersi cura di un malato, la finalità medica primaria deve risiedere nel tentare, “in scienza e coscienza”, di ottenerne la guarigione o, perlomeno, il miglior recupero possibile. Ma quando quest’obiettivo non è tecnicamente raggiungibile, non per questo il compito del medico accanto al malato finisce; la persona sofferente ha ancora bisogno di essere “curata” fino alla fine. Non è vero, perciò, che al cospetto di un malato terminale, “non c’è più niente da fare”, con relativo dileguamento del medico curante. C’è invece ancora molto da fare, poiché rimane il compito difficile e nobilissimo di accompagnare la persona fino al momento della morte, provando a lenire al massimo la sua sofferenza. Una medicina “orgogliosa” ed “arrogante”, al contrario, si sentirà sconfitta dal non poter guarire qualcuno e, paradossalmente, preferirà “non perdere tempo” con chi è ormai destinato alla morte. Ancora una volta, la differenza tra i due approcci è tutta di stampo antropologico ed etico.
Tutto il sostegno dunque al potenziamento e all’ulteriore sviluppo delle cure palliative, in un approccio integrato con la medicina “guaritrice”, perché riferimento centrale di entrambe... rimane la persona umana col suo carico di sofferenza.